Las concejalías de Bienestar Social y la de Sanidad del Ayuntamiento de Totana propondrán al pleno de la Corporación que se celebrará el próximo martes 30 de diciembre dos mociones en las que se solicita que las enfermedades raras se incluyan en el procedimiento para el reconocimiento y declaración del grado de minusvalía de los enfermos y la aprobación de la “Estrategia Regional de Enfermedades Raras Murcia 2009-2012”.
Al respecto, el concejal de Bienestar Social, Juan Carrión, ha explicado que las enfermedades raras son un conjunto de patologías sobre las que se tiene un conocimiento incompleto que afectan a un número de personas grande y que plantea un gran desafío en términos de salud pública debido a la ausencia de información. A pesar de ello, según ha indicado el edil responsable del área municipal, los enfermos con estas patologías tienen una serie de rasgos comunes, afectan a la autonomía del paciente e implican un déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos.
Por ello, según indica Carrión, se hace necesaria la inclusión de las enfermedades raras en los procedimientos para el reconocimiento y calificación del grado de minusvalía contribuyendo a paliar la situación existente que sin duda dificulta un desarrollo normalizado de las actividades de la vida diaria por parte de las personas afectadas.
Por estos motivos, las concejalías propondrán al Pleno instar al Gobierno de la Nación para que se incluyan en el R. D. 1971/1999 de 23 de diciembre de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía las enfermedades raras. Asimismo, también se solicitará la consejería de Trabajo y Política Social- Dirección General de Pensiones Valoración y Programas de Inclusión – IMAS que incorporen las enfermedades raras en los procedimientos utilizados por los equipos de valoración.
Por otro lado, las concejalías de Bienestar Social y Sanidad también propondrán al pleno la aprobación y la puesta en marcha, por parte del Gobierno regional, de la “Estrategia Regional en Enfermedades Raras Murcia 2009-2012”.